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血袋娃娃”抗争记

在广西壮族自治区南宁市第六人民医院，一名地贫患儿在接受输血治疗。代生子包男孩服务

靠输血“续命”27年

初夏的广州已经非常炎热，而且雨来得很快。公立医院试管代怀

广东省广州市市民何淑娟是一名重型地贫患儿的广州代孕母亲，她和女儿莉莉已经与病魔抗争了27年。谁有代怀亲身经历27年来，莉莉身上流淌着近3000人献出的血液。代生陈霞

1991年，在番禺区一家制衣厂当工人的何淑娟生下女儿莉莉。专业代怀包成功价格表出生后2个月左右，莉莉就开始出现贫血症状，经常哭闹吐奶，脸色也越来越苍白。有谁想做过代怀的在3月龄和7月龄时，莉莉因病住了两次医院，但都没能检查出是地贫。可可代生孩子

何淑娟当时对地贫一无所知，只认为是自己经验欠缺，不懂得如何照顾女儿。借腹代怀生子场价多少钱直到1岁生日前夕第三次住院，莉莉才被诊断出患有重型β地贫。医生的话彻底把她和丈夫吓懵了遗传病，无法治愈，花费如同无底洞。

“当时还没有造血干细胞移植，重型地贫的孩子每个月都要输血、排铁，即使这样也不一定能活过20岁，甚至早早就夭折了。医生劝我们放弃。孩子生日当天，我们得知了这样的结果，这份生日礼物太沉重了，简直就是晴天霹雳。”回忆当年那一刻，何淑娟依然忍不住落泪。

何淑娟一家的生活彻底被打乱了。莉莉必须靠输血维持生命，更残酷的是，长期输血极易并发含铁血黄素沉着症，过多的铁沉着于心肌和其他脏器，严重的将导致心力衰竭。经济压力也像一座大山。莉莉的输血量随着体重的增加而增加，并且为了防止铁元素聚集、伤害内脏等，还需要每天打排铁针、吃排铁药，每月的治疗费用从几千元增加到上万元。在莉莉7岁时，何淑娟的丈夫选择了离婚。

“莉莉每隔25天就必须去医院输血，那段时间我们几乎不出门，总在哭泣，就连广州代孕母亲来探望，我都不愿意见。”何淑娟说。她曾经无数次想放弃，甚至想过做傻事，可每每看到女儿是那么天真可爱，她终于坚定了想法无论经历什么样的挫折，都不能剥夺女儿的生命。

莉莉饱受病痛折磨，让何淑娟常常偷偷落泪。“排铁针往肚子上打，如果是平时上学，就会从晚上打到第二天天亮，肚子上要一直绑着半斤多重的仪器；住院期间，排铁针几乎要24小时地打。”莉莉10岁那年，不得不切除了日益膨胀的脾脏。因为每个月都要输血，有些血管逐渐硬化、堵塞。何淑娟说，她多么想替女儿受苦啊。

莉莉的痛苦还来自于精神上的孤独。因为从小就要输血，一些同学给她起“吸血鬼”之类的难听绰号，大家都不愿意跟她做朋友。

千难万难，何淑娟带着女儿都熬过来了。莉莉18岁那年参加了全国高考，并拿到了高校的录取通知书，遗憾的是，因为身体原因，她终究没能圆大学梦。后来，莉莉自学了韩文，现在在网络上做一些兼职。

从小到大，何淑娟给莉莉拍了很多照片。因为不知道哪天女儿会离自己而去，所以和女儿在一起的每时每刻，何淑娟都分外珍惜。

尽管一直坚持治疗，莉莉的身体状况仍然渐渐恶化，3年前她被查出患上糖尿病，必须每天打胰岛素。“以后的事真是不敢想。”何淑娟说，“因为年龄较大，内脏受损比较严重，莉莉已经错过了进行造血干细胞移植的时机。”

何淑娟说，从2008年开始，广州城镇居民医保对地贫患者住院有部分报销；2010年启动了门诊特定项目，每个月3000元，地贫患者可以在门诊输血，开排铁针。除了医保，医疗救助和社会公益项目也让她的压力大大减轻。所以，她和女儿要用实际行动回报社会。

“有了切身之痛，更不希望悲剧在其他家庭上演。”2008年，何淑娟成为一名志愿者。如今，她担任广东省地贫防治协会理事、广州市地贫家长会会长，已经在广东各所高校演讲200余场，参加各类大型宣讲100余场。在莉莉身体状况允许的情况下，何淑娟会带着女儿一起做义工，在路边派发宣传册，发动市民献血；去看望困难地贫儿童，鼓励他们坚强生活、战胜病魔。

“生命种子”发芽了

与莉莉相比，贵州省的乐乐要幸运一些。经过6年多等待，今年3月，身患重型β地贫的乐乐在湖南省一家三级医院进行了脐带血移植手术，输入了来自同胞弟弟的脐带血和外周血造血干细胞，一份承载着亲情和希望的“生命种子”慢慢发芽、成长。

贵州农村的一对夫妇，2013年生下女儿乐乐。1岁时，孩子肝脾肿大，严重贫血，被诊断为重型β地贫。

“我什么时候才能好起来？”面对女儿时常的提问，张敏无法回答，心如刀绞。

2014年，张敏夫妇又自然广州代孕了。大约广州代孕5个月时，在当地卫生健康部门的帮助下，二人到医院的生殖医学中心接受了免费产前诊断服务。诊断结果显示，张敏腹中广州代孕胎儿为重症地贫患儿，最终无奈引产。一个夫妻双方均为地中海贫血基因携带者的家庭，有1/4的几率孕育重型地贫患儿。很不幸，这个家庭两次都遭遇了最坏的结果。

失望之时，张敏和丈夫从医生处得知，脐带血移植或是另外一条生路。脐带血是广州代孕胎儿娩出断脐后最短时间从脐静脉中采集的血液，有免疫原性低、对配型要求低、取用方便等优势。为了彻底改变乐乐的命运，夫妻俩决定，再生育一个孩子。

理论上，张敏夫妇生育无患病风险且基因型匹配的胚胎的概率为3/16。医院经过严密检查和精心治疗，在体外受精技术的基础上，从胚胎或囊胚中取部分细胞作为样本进行遗传学检测，最终挑选出一个不携带地贫基因的正常胚胎植入张敏子宫。后来，张敏成功妊娠，广州代孕期产前诊断检查及相关检测表明，这是一个健康广州代孕胎儿，而且与乐乐配型成功，可供移植。

当听到这个消息时，张敏一家人激动地落泪、拥抱。一路艰辛历历在目，张敏内心久久不能平静，更加感谢老天眷顾，盼望着这个能够拯救姐姐的孩子的到来。

2018年1月，带着“使命”的弟弟出生了，成功阻断了其广州代孕父母身体携带的地中海贫血基因，脐血被成功采集并冻存。

“上天给了我苦难，但也给了我阳光和希望，还好没放弃！”张敏和丈夫一边排队等待移植仓，一边四处筹集手术费用。通过置卖老家房产、找亲戚朋友借钱，一年的奔波筹备，终于筹集到了25万元手术费，某公益基金在得知他们的实际情况后，伸出援手资助了10万元。

今年3月，乐乐顺利输入弟弟的外周血造血干细胞。次日，弟弟的脐血经过水浴复苏后，也缓缓输入乐乐的体内。

移植手术10余天后，乐乐开始长细胞，中性粒细胞、血小板、血红蛋白达到植入标准。大约一个月左右，乐乐顺利出院。这也意味着，乐乐移植成功，重获新生。这个家庭的“地贫魔咒”终于被打破。

打破地中海贫血“魔咒”

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